ŻYCIE Z AUTYZMEM
U jednego dziecka na sto w Europie diagnozuje się autyzm. Objawia się on odmiennym
sposobem komunikacji, wyrażania emocji, nawiązywania relacji. Dotyczy wielu obszarów
funkcjonowania i u każdej osoby może występować z różnym natężeniem. Rodzice takich
dzieci najlepiej wiedzą o radościach i smutkach życia z tym zaburzeniem.
Czasem diagnoza jest prosta, a niekiedy mija wiele czasu, zanim rodzice usłyszą, że ich
dziecko ma autyzm. Państwo Aneta i Dariusz z Gdańska odwiedzili wielu specjalistów, zanim
usłyszeli diagnozę. – Każda osoba jest inna, dlatego bardzo trudno było nam zdiagnozować
zaburzenia rozwojowe naszego dziecka – mówi mama obecnie 15-letniego Kajetana. –
Wiemy, że autyzm nie jest chorobą, ale kiedy patrzyłam na mojego syna, który dość długo nie
chodził, nie mówił, posługiwał się sygnałami dźwiękowymi lub kilkoma słowami, to
rozdzierało mi się serce. Kiedy widzę, że jego ciałem rządzą ruchy obce, mam na myśli
trzepotanie (w ten sposób nasz syn wyraża swoje emocje), to trudno powiedzieć, że to nie
choroba. Chciałabym mu pomóc, aby rozwijał się jak wszyscy, a jednak czasem niewiele
mogę zrobić – stwierdza nasza rozmówczyni. Rodzice Kajetana opowiadają, że przez wiele
lat spotykali się z kolejnymi lekarzami, którzy nie wiedzieli, co jest ich dziecku. W przypadku
ich syna diagnozowanie trwało aż 6 lat. Dziś ta droga jest już dużo krótsza. Państwo Aneta i
Dariusz są przekonani, że obecnie lekarze zaczęli inaczej spoglądać na zaburzenia rozwojowe
u dzieci i szybciej można im pomóc. Ich doświadczenie było jednak bardzo trudne i
wyczerpujące.
Wsparcie i diagnoza
Nasi rozmówcy opowiadają, że od samego początku szukali pomocy. Kajetan nie był ich
pierwszym dzieckiem, dlatego łatwiej było im zauważyć, że nie rozwija się harmonijnie.
Kiedy ich syn jako trzylatek trafił do przedszkola integracyjnego z orzeczeniem o
niepełnosprawności, od dawna chodzili po różnych specjalistach, którzy nic nie rozpoznawali.
Badali i szukali choroby wyłącznie w obszarach swojej dziedziny. Państwo Aneta i Dariusz
wspominają, że na szczęście otrzymali wsparcie od rodziców innych dzieci autystycznych,
którzy dostrzegli u ich syna zachowania podobne do tych, które występowały u ich dzieci.
Szukając diagnozy, wykonali także badania, które wykluczyły choroby genetyczne. Wówczas
rozpoczęli diagnostykę w kierunku autyzmu. Wspominają, że pojechali do Opola i tam w
końcu otrzymali wynik: spektrum autyzmu – autyzm atypowy. Po sześciu latach poszukiwań
w końcu udało się postawić diagnozę.
Trzeba być cierpliwym
– Nasz syn ma inne objawy spectrum autyzmu – upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim –
mówi pan Dariusz. Właściwie nie mówi, nie komunikuje się z nami. Najtrudniejsze w jego
przypadku jest to, że nie zrobi nic, do czego nie ma motywacji. Nie nauczy się tego, na czym
mu nie zależy, ale kiedy bardzo chciał jeździć na rowerze czy hulajnodze, pokonał wszystkie
przeszkody – opowiada tato Kajetana. Dodaje, że ich syn każdego dnia poznaje nowe
czynności, np. chodzenie do fryzjera, jeżdżenie tramwajem, autobusem. Taka droga zaczyna
się często od zwyczajnego spaceru czy siedzenia na przystanku. Trzeba być bardzo
cierpliwym, bo w sytuacjach stresu dzieci z autyzmem przejawiają agresję. Na szczęście
Kajetan raczej nie kaleczy sam siebie. Są jednak dzieci, które robią sobie krzywdę. W szkole
potrzebują własnego opiekuna, który na każdym kroku towarzyszy im i dba, by nic im się nie
stało.
Pytania o przyszłość
– Od wczesnego dzieciństwa otaczaliśmy naszego syna opieką – wspomina pani Aneta. – On
jednak szukał samotności i odchodził tam, gdzie nas nie było. Nauczyłam się wtedy myśleć o
nim bez ustanku. I tak jest do dzisiaj. Cieszyłam się, gdy mógł chodzić do przedszkola, potem
do szkoły. Tam się rozwija i uczy nowych rzeczy. W domu uczyliśmy go samodzielnego
mycia czy stania na jednej nodze. To jest proces, który nigdy się nie kończy – zauważa nasza
rozmówczyni. Martwi się, że gdy ich syn dorośnie, może nie otrzymać pomocy w świetlicach
dla niepełnosprawnych. Dla dorosłych osób z autyzmem zazwyczaj nie ma tam miejsca,
ponieważ potrzebują one indywidualnej opieki, która jest zbyt kosztowna. Pani Aneta obawia
się, że rozwój, jaki następuje teraz, zostanie zaprzepaszczony przez kolejne lata siedzenia
przed telewizorem lub tabletem. Zadaje sobie czasem pytania, co się stanie, gdy jej i męża
zabraknie.
Najbardziej ciebie kocham, mamo!
Mama Kajetana opowiada, że raczej nie odpoczywa, cały czas myśli o synu. Co robi, czego
chce? – Znamy się tak dobrze, że wyczuwamy jego pragnienia – mówi pani Aneta. – Ale tak
naprawdę nie wiemy, o czym myśli. Kajetan boi się hałasu i tłumu, ale lubi jeździć pociągiem
i samochodem. Lubi także muzykę, słucha jej i śpiewa pojedyncze słowa. Jeździ tramwajem i
bardzo dobrze czuje się w kościele. Po kilkaset razy ogląda te same filmy i spaceruje ze
swoim psem. Najbardziej lubi, kiedy jesteśmy razem w domu. Okazuje sympatię znajomym i
wyraża to, co czuje. Całuje mnie po rękach, ściska i obejmuje. Jest bardzo radosny, ale to
mnie najbardziej okazuje swoją miłość – konkluduje mama Kajetana.
Źródło:
Nasz Dziennik Czwartek, 22 kwietnia 2021, Nr 92 (7054) „Życie z autyzmem” Emilia Przepióra
https://www.szlachetnezdrowie.pl